Experience of adults with cystic fibrosis: a perspective based on social phenomenology

Abstract

To understand the experience of adults living with cystic fibrosis.A qualitative study based on the social phenomenology by Alfred Schütz, carried out with 12 adults interviewed in 2016. The statements were analyzed and organized into concrete categories.The following categories were evidenced: “The biopsychosocial impact of the disease on daily life”, “Social prejudice as a generator of embarrassment”, “Coping strategies” and “Fear, uncertainties and the desire to carry out life projects”.The understanding of the experience lived by adults with cystic fibrosis allowed unveiling intersubjective aspects experienced by this public that should be considered by health professionals in the care of this group. It is up to the professionals involved in assisting these people to develop care strategies aimed at completeness, respect for the world of meanings of each individual, their life history, and intersubjectivity that is specially built in the relationship between professionals and people with cystic fibrosis.

Compreender a experiência de pessoas adultas que convivem com a fibrose cística. Estudo qualitativo fundamentado na fenomenologia social de Alfred Schütz, realizado com 12 adultos entrevistados em 2016. Os depoimentos foram analisados e organizados em categorias concretas. Foram evidenciadas as categorias: “O impacto biopsicossocial da doença no cotidiano”, “O preconceito social como gerador de constrangimento”, “Estratégias de enfrentamento” e “Medo, incertezas e desejo de realizar projetos de vida”. A compreensão da experiência vivida por adultos com fibrose cística possibilitou desvelar aspectos intersubjetivos vivenciados por esse público que devem ser considerados pelos profissionais da saúde no cuidado a esse grupo. Cabe aos profissionais envolvidos na assistência a essas pessoas elaborar estratégias de cuidado que visem à integralidade, ao respeito ao mundo de significações de cada um, à sua história de vida e à intersubjetividade especialmente construída na relação profissional/pessoa com fibrose cística.

Comprender la experiencia de personas adultas que conviven con la fibrosis quística.Estudio cualitativo fundamentado en la fenomenología social de Alfred Schütz, realizado con 12 adultos entrevistados en 2016. Los testimonios fueron analizados y organizados en categorías concretas.Fueron evidenciadas las categorías: “Impacto biopsicosocial de la enfermedad en el día a día”, “Preconcepto social como generador de bochorno”, “Estrategias de enfrentamiento” y “Miedo, incertidumbres y deseos de realizar proyectos de vida”.La comprensión de la experiencia atravesada por adultos con fibrosis quística permitió develar aspectos intersubjetivos experimentados por ese grupo, que deben considerar los profesionales de salud para su cuidado. Corresponde a los profesionales involucrados en la atención de estas personas elaborar estrategias de atención que apunten a la integralidad, el respeto al mundo de significaciones de cada uno, su historia de vida y la intersubjetividad especialmente construida en la relación profesional/persona con fibrosos quística.